PERRONE: “SERVONO PIÙ RISORSE PER CONTINUARE A GARANTIRE LE CURE”

Ieri in Auditorium il Presidential Address. “Abbiamo la responsabilità di guardare con ‘inquietudine e occhi vigili’ al futuro. La nostra società scientifica è attenta ai gruppi di pazienti particolarmente fragili, come le persone transgender, gli immigrati e i detenuti”

“Il progresso perde buona parte della sua bellezza se non arriva ai pazienti che ne hanno bisogno. Anzi, assume le sembianze sgradevoli delle occasioni sprecate, dei diritti raccontati ma non a tutti garantiti”. È il monito lanciato ieri in Auditorium da Francesco Perrone, durante il Presidential Address con il quale ha preso il via il XXVI Congresso Nazionale AIOM.

“In Italia, si stima che ogni giorno vi siano circa 1.000 nuove diagnosi di cancro e che questo numero tenda ad aumentare di anno in anno di circa l’1% - ha spiegato il Presidente AIOM -. A questo si aggiunga la capacità sempre più diffusa di rendere cronica la malattia, grazie al progresso terapeutico. Gli investimenti, finora, non sono stati proporzionati all’aumento di richiesta di cure. Domanda e offerta di assistenza oncologica vanno a velocità diverse. Serve un cambio di passo, con lo stanziamento di fondi per creare più spazi e assumere personale. In 10 anni, sono stati tagliati 1.103 posti letto pubblici in Oncologia Medica: nel 2012 erano 5.262, ridotti a 4.159 nel 2022. La capacità del servizio sanitario pubblico di abbattere le liste di attesa, enorme problema alla base anche di una quota di migrazione sanitaria, dipende dalla ottimizzazione dei sistemi di prenotazione e dalla disponibilità di spazi e personale. Oltre a posti letti e strutture più moderne, mancano medici e infermieri, con differenze troppo ampie tra le Regioni. La scarsità di specialisti è diventata una vera emergenza e sta interessando anche la nostra area medica. Cominciano, infatti, a rimanere vacanti i posti nelle scuole di specializzazione di oncologia”. “Il rischio concreto - ha continuato Francesco Perrone - è che aumentino le spese a carico dei pazienti oncologici, con un numero sempre maggiore di cittadini che devono affrontare non solo il cancro, ma anche la cosiddetta tossicità finanziaria, cioè le perdite economiche causate dalla malattia. I costi del cancro in Italia sono pari a circa 20 miliardi ogni anno, di questi almeno 5 sono sostenuti direttamente dai pazienti”. “L’Italia – ha sottolineato il Presidente AIOM - è all’avanguardia in Europa nella valutazione delle difficoltà economiche dei pazienti colpiti dal cancro. È nato in Italia, infatti, il questionario PROFFIT, il primo strumento per misurare la tossicità finanziaria che sia stato sviluppato in un servizio sanitario pubblico e universalistico. Ora anche ESMO ha redatto un documento che raccoglie 25 diverse ‘dichiarazioni’ per rispondere a 13 domande sulla tossicità finanziaria in ambito oncologico. L’obiettivo è sensibilizzare i clinici, perché vengano adottati strumenti idonei per misurarla, analizzarne le cause e, se possibile, proporre soluzioni concrete”.

Nel Presidential Address, sono stati evidenziati i progressi nelle cure e l’attenzione alla qualità di vita dei pazienti. “Registriamo, negli ultimi anni, importanti successi - ha affermato Perrone -. La diagnostica molecolare e la sua capacità di sondare l’infinitamente piccolo ci permettono di individuare, con sempre maggiore precisione, le terapie migliori. I nuovi farmaci, sempre di più, portano a sintesi le evoluzioni terapeutiche dei decenni scorsi, coniugando la immunoterapia, i farmaci a bersaglio molecolare, la chemioterapia, la radioterapia. E va evidenziata la crescente capacità di dare credito ai ‘patient-reported outcomes’ e di cercare le parole giuste per il dialogo, perché comprendere e provare a soddisfare i bisogni soggettivi dei pazienti è il senso più alto della nostra professione. Tutto questo si è tradotto in un netto miglioramento, per esempio, nella mortalità da tumore in Italia. I decessi oncologici evitati dal 2007 al 2019 sono stati oltre 206mila tra gli uomini e più di 62mila fra le donne”. A ulteriore dimostrazione dei risultati ottenuti, in termini di sopravvivenza e guarigione, il Presidente AIOM ha ricordato la legge sull’oblio oncologico, approvata dal Parlamento a dicembre 2023 e i successivi decreti attuativi. AIOM e Fondazione AIOM hanno svolto un ruolo importante nella promozione di questi provvedimenti legislativi. “L’approvazione della legge sul diritto all’oblio oncologico ha posto l’Italia all’avanguardia in Europa – ha continuato il Presidente AIOM -. Si è trattato di una conquista di civiltà, che ha segnato la fine di troppe discriminazioni subite dai cittadini guariti dal cancro. Siamo orgogliosi di aver contribuito a questo importante risultato”.

“Abbiamo la responsabilità di guardare con ‘inquietudine e occhi vigili’ al futuro - ha proseguito Perrone -. Abbiamo promosso progetti a tutela di gruppi di pazienti particolarmente fragili.  È il caso delle persone transgender. Le problematiche oncologiche, in questa popolazione, sono del tutto misconosciute, ma molto importanti. AIOM si è impegnata su questo fronte, ponendosi in linea con le decisioni adottate dalle società scientifiche dei principali Paesi europei e degli Stati Uniti. È necessario impegnarsi di più per ridurre le disparità di accesso ai trattamenti e agli screening anti cancro, che ancora esistono per alcune categorie, in cui rientrano anche gli immigrati”. “Quest’anno, per la prima volta, le ‘Giornate dell’etica’ sono state dedicate al tema ‘Oncologia e immigrazione’, con un videomessaggio del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella - ha continuato il Presidente AIOM -. Come evidenziato dal Presidente Mattarella, il tema delle cure oncologiche agli immigrati pone in evidenza l’intensa e irrinunciabile connessione tra medicina, profili etici e risvolti sociali. Abbiamo voluto portare alla luce un fenomeno che riguarda tutti e sul quale dobbiamo migliorare le nostre conoscenze. Abbiamo promosso un sondaggio per analizzare il livello di conoscenza degli specialisti sull’assistenza degli stranieri nel nostro Paese. L’80% degli oncologi ritiene di avere solo parzialmente o di essere del tutto privo di strumenti adeguati per la gestione del paziente immigrato colpito dal cancro e solo il 40% ha il supporto del mediatore culturale. L’Oncologia si deve aprire alle molteplici sfaccettature della società e deve essere pronta ad accoglierle con un linguaggio inclusivo. Così come individuiamo i sottogruppi di pazienti in base alle alterazioni molecolari per scegliere il trattamento migliore, dobbiamo anche capire come trattare alcune popolazioni di pazienti che hanno bisogno di particolare attenzione per essere curati al meglio”. Sempre con questi “occhi vigili” rivolti al futuro, AIOM ha deciso di dedicare al cancro nei contesti di guerra e nella popolazione carceraria due capitoli del volume “I numeri del cancro in Italia 2024”, che sarà presentato a dicembre. 

Non può che destare inquietudine e preoccupazione anche la forte diminuzione della ricerca clinica indipendente in Italia. “Gli studi no profit rappresentavano il 30% del totale nel 2004, mentre nel 2022 la percentuale è scesa al 15% - ha spiegato Perrone -. È molto importante che ripartano i bandi AIFA come segnale, speriamo non transitorio, di attenzione delle Istituzioni per la ricerca clinica indipendente. Quest’ultima, se supportata, può realizzare la triplice missione di migliorare la pratica clinica, aumentare il livello di conoscenza sui nuovi farmaci e fungere da supporto alle politiche di rimborsabilità. Vanno previsti studi che non restringano l’attenzione sull’efficacia e tossicità di un singolo farmaco o di una singola associazione di farmaci in un segmento delimitato della storia naturale della malattia, ma guardino all’intero percorso di cura dei pazienti. È necessario riorganizzare i trial, creando protocolli adattativi, che si aggiornino con l’evoluzione degli scenari diagnostici e terapeutici. In questo senso, gli studi di sequenza terapeutica possono ottimizzare l’efficacia delle opzioni terapeutiche disponibili”.

Il Presidente AIOM ha infine presentato i dati aggiornati relativi alla Società Scientifica. I Soci AIOM complessivi sono 2.852 (di cui 2.422 medici) e il 58% è rappresentato da donne (gli under 40 ammontano al 53%). Al 31 ottobre 2024 la Società Scientifica ha pubblicato 37 Linee Guida su SNLG e ha anche realizzato 4 linee guida intersocietarie. In totale i PDF delle Linee Guida, pubblicati su www.aiom.it e scaricati sono stati oltre 3 milioni e 898mila. Da novembre 2023 a ottobre 2024 AIOM ha organizzato dieci conferenze stampa e diffuso altrettanti comunicati. Gli articoli ottenuti ammontano a più di 1.900 per una readership totale di 565.732.507.